Dans le cadre de la Semaine québécoise des personnes handicapées, qui se tient du 1er au 7 juin 2026, l’ENAP met en lumière des parcours et des engagements inspirants au sein de sa communauté.
Nous sommes allés à la rencontre de Casandra Poitras, étudiante à la maîtrise en administration publique et assistante de recherche à la Chaire de recherche du Canada en systèmes adaptatifs en santé et services sociaux à l’ENAP, dont le parcours témoigne d’une forte implication dans son milieu et d’une contribution à la transformation de son environnement qui tiennent compte des réalités liées au handicap.
Pour commencer, pourriez-vous nous en dire plus sur vous et sur votre parcours?
Actuellement inscrite à la maîtrise en administration publique, profil recherche, je réalise mes travaux sous la codirection de Lara Maillet et Audrey L’Espérance. Mes travaux de recherche portent sur les dynamiques de collaboration au sein du Réseau pour avancer la recherche sur les maladies rares au Québec, ainsi que sur les enjeux liés à la gouvernance et à la participation des différentes parties prenantes.
Fondatrice de Conseils Zèbre Politique, je suis également assistante de recherche et je m’implique activement au sein de conseils d’administration et de divers comités œuvrant dans les domaines de la santé, de l’accessibilité, de l’inclusion et de la défense des droits. J’interviens dans différents milieux auprès d’acteurs stratégiques, notamment publics, parapublics, privés et communautaires. J’ai également cumulé plusieurs années d’expérience en politique active.
En quoi votre expérience du handicap a-t-elle façonné votre cheminement?
Le handicap a toujours fait partie intégrante de ma vie, bien qu’il se soit manifesté à différentes étapes et sous diverses formes. Dès mon jeune âge, j’ai éprouvé d’importantes difficultés scolaires, notamment en raison d’une dyslexie et d’une dysorthographie. Mon parcours en témoigne :il n’est ni linéaire ni typique et j’en suis profondément fière. À l’adolescence, la maladie s’est imposée dans ma vie et a profondément transformé mon quotidien. Depuis plus de dix ans, je suis en errance diagnostique. J’ai dû apprendre à composer avec un état de santé complexe, rare et surtout invisible, marqué par des contraintes importantes, des symptômes imprévisibles, des fluctuations incontrôlables, des traitements exigeants ainsi que de nombreux deuils personnels et professionnels.
Comment avez-vous réussi à transformer cette réalité en levier d’engagement?
Avec le temps, j’ai choisi de transformer cette réalité en force. Refusant de laisser la maladie définir mon parcours, je me suis engagée activement dans l’avancement dans la lutte contre les maladies rares, la valorisation de la voix des patients et l’optimisation des processus de consultation et de gouvernance au sein du réseau de la santé.
Forte d’un diplôme en science politique de l’Université du Québec à Montréal et d’une expérience en politique, j’ai orienté mon parcours vers la gouvernance en santé. Au cours des dix dernières années, j’ai eu l’occasion de contribuer à de nombreux projets liés à la santé, à l’équité, à la diversité et à l’inclusion, ainsi qu’au handicap, notamment à travers des projets de recherche, des initiatives structurantes, l’élaboration de plans d’action et de politiques publiques. Ce riche parcours, jumelé à mes savoirs expérientiels et académiques, m’a menée à lancer officiellement Conseils Zèbre Politique.
Depuis maintenant deux ans et demi, j’ai également la chance de partager ma vie avec Amarook, mon complice à quatre pattes et chien d’assistance médicale hors du commun. Lui aussi a une histoire atypique.
Si l’on me donnait aujourd’hui le choix de retirer la maladie et le handicap de ma vie, je refuserais. Bien que cette réalité soit exigeante et parfois éprouvante, elle a façonné la personne que je suis devenue ainsi que les valeurs qui guident mon engagement.
Qu’est-ce qu’un milieu de travail et un milieu d’études devraient savoir sur les personnes handicapées?
Le handicap est un élément à prendre en compte, puisqu’il peut influencer la réussite tant professionnelle qu’universitaire. Il doit être abordé avec bienveillance et empathie.
Le regard et l’attitude des autres ont également un impact important sur la charge quotidienne liée au fait de vivre avec un handicap. L’acceptation et l’ouverture des collègues peuvent changer la donne. Certaines personnes sont plus à l’aise que d’autres avec leur état de santé. Il est essentiel de respecter ces réalités ainsi que le rythme de chacun.
Quel regard portez-vous sur les mesures d’accommodement mises en place pour soutenir les personnes en situation de handicap?
Il est important de comprendre que les mesures mises en place pour compenser une situation de handicap, qu’il soit visible ou invisible, ne constituent en aucun cas un avantage ou du favoritisme, mais bien des leviers d’équité favorisant l’égalité des chances. Pourtant, la stigmatisation demeure trop fréquente.
J’aime croire qu’un jour, être différent ne sera plus perçu comme un frein. Les personnes vivant avec un handicap sont tout aussi compétentes et capables de réussir. Les institutions ont d’ailleurs un rôle essentiel à jouer et peuvent devenir de véritables leviers d’inclusion. Un milieu ouvert, inclusif et sensible à la différence représente, selon moi, une grande richesse.
Quels gestes individuels peut-on poser au quotidien pour favoriser l'inclusion des personnes avec un handicap dans nos milieux et pour contribuer à lever les obstacles qu'elles rencontrent sur leur chemin?
Je crois que des efforts doivent être déployés à tous les niveaux : dans notre quotidien, au sein de nos milieux de travail ou milieux académiques, dans nos choix de société, et tout autant dans les décisions gouvernementales et administratives. Ce changement doit se faire collectivement, puisque chaque acteur peut vraiment changer la donne.
Cela peut passer par des gestes simples, comme éviter les préjugés et la stigmatisation, accueillir avec ouverture un collègue vivant avec un handicap ou encore repenser nos modèles d’employabilité afin de les rendre plus inclusifs et adaptés à la diversité des réalités humaines. Selon moi, l’inclusion ne repose pas uniquement sur des politiques, mais également sur notre capacité collective à reconnaître la valeur et les compétences de chaque personne.
Il est également possible de s’engager à un autre niveau, notamment au sein de comités institutionnels, ou auprès de différents organismes communautaires et de défense des droits. Il est aussi important de dénoncer les comportements inacceptables ainsi que les actions et attitudes stigmatisantes.
Quels mythes tenaces ou obstacles persistants subsistent encore?
Pour moi, il reste encore beaucoup de travail à faire afin de rendre nos sociétés véritablement inclusives, bien que de nombreuses avancées ont été réalisées au cours des dernières années. L’un des enjeux majeurs demeure le manque de connaissances et la stigmatisation entourant les différentes formes de handicap, qu’elles soient visibles ou invisibles.
Dans mon cas, l’un des enjeux importants concerne la reconnaissance et l’accessibilité liées aux chiens d’assistance. Malgré leur rôle essentiel dans l’autonomie, la sécurité et le bien-être de plusieurs personnes, leur présence demeure parfois mal comprise, remise en question ou insuffisamment reconnue dans certains milieux et espaces publics.
Encore aujourd’hui, il persiste beaucoup de désinformation, un manque de compréhension, mais également de nombreuses attitudes stigmatisantes. Dans certains cas, les personnes vivant avec un handicap peuvent subir une sous-estimation de leurs compétences, un manque de reconnaissance dans les milieux professionnels ou académiques, de la discrimination à l’embauche, des milieux de travail peu flexibles ou encore des difficultés d’accès aux accommodements nécessaires.
Il arrive également que certaines personnes soient amenées à divulguer des renseignements personnels qui ne devraient pas être exigés afin de justifier leur état de santé ou leurs besoins. C’est pourquoi il est essentiel de dénoncer les comportements inacceptables ainsi que les actions et attitudes stigmatisantes et de favoriser des environnements plus respectueux, équitables et véritablement inclusifs.
Comment entrevoyez-vous la suite pour vos projets professionnels?
Il m’est difficile de tracer une trajectoire parfaitement définie pour la suite. Une chose demeure certaine : je souhaite contribuer activement à l’amélioration de notre société en réfléchissant à des pistes d’optimisation ainsi qu’à des leviers pour l’avenir. Peu importe les défis, je continuerai à m’adapter et à avancer avec détermination.
Je vise à terminer ma maîtrise, notamment grâce au soutien exceptionnel de mes codirectrices, qui m’accompagnent dans l’acceptation de mes handicaps, croient en moi et me permettent d’évoluer avec confiance et sécurité. Je ne les remercierai jamais assez, ainsi que les autres membres de soutien de l’École nationale d'administration publique. Et qui sait? Peut-être obtiendrai-je un doctorat un jour, mais une étape à la fois.
Sur le plan professionnel, je souhaite continuer à développer Conseils Zèbre Politique, poursuivre ma participation bénévole dans divers projets et organismes, tout en continuant mon parcours dans le milieu universitaire.
Semaine québécoise des personnes handicapées
La Semaine québécoise des personnes handicapées se déroule chaque année du 1er au 7 juin.
Cet événement souligne l’importance de soutenir la participation à notre société des personnes handicapées. C’est une semaine qui met en lumière les bons coups réalisés pour réduire les obstacles qu’elles rencontrent.
Pour en savoir plus
Nous remercions chaleureusement Casandra Poitras pour le partage de son parcours et de ses perspectives, qui contribuent à enrichir la réflexion collective.